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書名:他不麻煩,他是我弟弟         出版社:九歌出版社

作者:陳三義                       譯 者:

報告主題:慢飛的小天使

 

壹、    作者簡介 :

陳三義 , 輔仁大學圖書資訊學系、台灣大學圖書資訊學研究所畢業 ,曾任職成功大學圖書館 , 現服務於台灣大學圖書館。

聽過許多媽媽為孩子唸童書的聲音而滿心溫暖:看過稚齡小姐弟相互疼惜的畫面而微笑……生活中 , 處處有著親情在流動,於是寫下了這個關於一個小兄弟、關於親情的故事。(他不麻煩 , 他是我弟弟)

主題簡介 : 上天給慢飛的小天使一對不健全的翅膀,當他通過艱難的試煉後,就能飛得更高更遠。

 

貳、內容簡介 :  

   兄弟姊妹之所以稱為手足是因為之間的關係密切,就像手和腳一樣。原本韓睿很討厭做什麼事都慢半拍的弟弟韓思,之後才知道原來弟弟是得了一種叫感覺統合障礙的病,身體很不乖,他不是故意的。

   雖然韓睿很討厭韓思,但韓思卻很喜歡哥哥,每天都黏著韓睿,並且事事都想到哥哥,把好東西都留給他,也會為了哥哥挺身而出,真希望我也有像韓思一樣的弟弟!

   原本住在西雅圖韓睿一家人,因為爸爸要出差,所以暫時搬到媽媽在台灣的家。在剛搬去媽咪的家時,遇到了白髮婆婆(外婆)、人形撲克牌(又名大野獸的外公)、殺手(外公外婆養的狗,名為寶貝)……一些童話故事裡才會出現的人物,出乎他們的意料之外。原本韓睿最討厭的三件事情 : 當哥哥、媽咪的家、上學去,但到最後,這三件事情竟然成為他最愛的三件事情!

   最後,韓睿韓思很捨不得台灣的家,幸好爹地和媽咪要留在台灣工作一段時間,他們又可以繼續待在台灣了!韓睿韓思每天過著快樂的日子,韓睿會照顧韓思韓思會事事想到韓睿,兄弟的好感情真令人羨慕!

 

、主題探討 :

一、        手足相處之道

好喝的咖啡的濃度關鍵在於調配的比例,家人的感情亦是,有緣為手足自然應當相親相愛,即使手足有什麼殘缺或障礙,手足間血濃於水的感情是不會被改變的。

二、        關心弱勢族群——如何面對感覺統合障礙的人?

沒有人是十全十美的,弱勢族群只是身體或心靈有些許部分與我們不同,多關懷他們,用平等眼光看待每一個人,世界更美好!

 

肆、心得分享 :

一、

   如果我有一個生病的弟弟,我會選擇保護他,因為我相信他只是一個慢飛的天使。

   每個人來到這個世界前,都是在天上的一位小天使,上帝在看我們的時候,突然看到一個小孩,夠勇敢、夠堅強、夠資格接下艱難的任務,所以,在我們下凡間的時候,給了他一對不健全的翅膀,讓他飛的比別人慢,但只要通過考驗,小天使就能展翅高飛。

   韓思就是這位慢飛的小天使,所以飛得比別人慢,也過得比別人辛苦,但是韓思並沒有因為每一次的跌倒而感到沮喪,反而成為了一個樂觀、開朗、活潑的孩子,讓我很佩服韓思

   故事裡的韓睿因為不知道弟弟韓思生病,所以,每次韓思跌倒都罵他笨,甚至還把韓思拋下,自己一個人跑掉,不過那是因為韓睿不知道弟弟韓思病了,知道弟弟病了之後,韓睿反而每天陪韓思玩,希望能彌補之前的過錯,這樣的手足之情令人動容!

   韓睿是一個聰明的孩子,也是一個不懂自己情感的孩子,其實人都是這樣,總是失去了、離開了,才懂得珍惜,但是這時已經來不及了。所以我們應該要在可以珍惜的時候好好把握身邊的每一個人。                     ---(李亭萱)

二、

   沒有十全十美的人,韓思就是一個非常好的例子,韓思這麼善良,老天卻惡作劇的讓他得了「感覺統合障礙」,也讓他的哥哥百思不得其解,不懂弟弟為什麼反應總是慢半拍,不過結局是快樂的,讓我覺得很欣慰。

   這本書也讓我學到──不管是怎麼樣的人,都要接納他並且尊重他,世界上的人平等,沒有貴賤之分。韓思生活在這世上,他跟平凡人沒有什麼兩樣,唯一一點的不同就只是他得了一種叫「感覺統合障礙」的病,這不是罪,也不是讓他遭受歧視眼光的原因,真正有罪的是那些嘲笑他的人啊!

   罪最重的其實是韓睿,身為韓思的家人,應該幫助韓思跨越不平等待遇,而不是排擠他、拋棄他,韓思韓睿當作心中最大的典範,韓睿卻一眼都不屑看他,由旁人的觀點來看,或許大家都認為韓睿很過分,但如果自己也有這樣的弟弟,大部分人都差不多吧?但我們仍要具備同理心,關懷那些比我們弱勢的親人或是朋友。

   這本書能讓讀者學會尊重每一個與自己不同的人,並接納每一位身心障礙者。                           ---(徐莉舒)

三、

   每當我看見這本書,都會回想起第一次看這本書時的想法。那時我很不諒解韓睿,認為他是一個壞哥哥,怎麼可以這樣對弟弟,所以我不太喜歡韓睿這個角色。但想想,如果我是韓睿,我也會這樣對弟弟吧!

   韓思紐約治療這段期間,韓睿非常想念弟弟,也天天盼望弟弟能快點回台灣,這時韓睿才發現他其實是很愛弟弟的。我們都是這樣,總是在失去後,才懂得要珍惜。

   其中令我印象最深刻的是韓睿以為校外教學要去台北101,他以為在101就能看到紐約,所以他期待了很久。但當他知道校外教學沒有要去101時,難過的眼淚像大雨一樣嘩啦啦地流下,幸好老師還是帶他上去101,雖然他沒有看到紐約,也沒看到韓思,但他把心裡想對韓思說的話全部宣洩,令我感動萬分 : 韓睿終於勇敢面對他心中對韓思的感情了。

   雖然韓睿以前總是拋棄韓思、取笑韓思,但當他知道弟弟生病後,很後悔、很自責之前所帶給弟弟的傷害,並且想辦法彌補他之前的錯誤,當個好哥哥。所謂:「知錯能改,善莫大焉。」用來形容韓睿是最貼切不過了!然而不論韓睿多麼討厭韓思韓思依然把哥哥當作偶像,事事替哥哥著想,讓我看到韓思對哥哥的尊重與愛,也讓我學習到兄弟間坦誠與包容的偉大。

從中獲得啟示。                               --(陳翊諼)

 

伍、相關小故事 :

   某位老師有兩個小孩,老大是癡呆,老二是女孩子,妹妹非常討厭哥哥,認為哥哥害他沒面子,出去都不肯與哥哥走在一起。有一次,一隻狗過來要咬妹妹,哥哥竟然擋在妹妹的面前,還被狗咬了,妹妹哭了,哥哥沒哭,反而問妹妹有沒有怎麼樣。從此,她再也不把哥哥當作負擔了。「這類的孩童是來試煉人性的天使。」大家永遠記得那位老師說的這句話。

 

陸、文獻資料 :

一、名詞解釋 : 何謂感覺統合障礙 ?

   感覺統合的定義是指一種神經過程,用以組織來自身體及環境的感覺訊息,好讓個體可以有效運用其肢體與環境互動。若感覺統合出現障礙時,會產生知覺、語言認知障礙、情緒及行為控制不良等問題,也就是無法正常與外界事物反應。

二、相關新聞報導

   對慢飛天使照顧者來說,照顧慢飛天使是一條漫長又辛苦的道路,伊甸基金會多年來為0到6歲發展遲緩或身心障礙兒童提供各項服務方案,旗津工作站從今年3月起透過直排輪等團體活動,增加親子間的互動,提供兒童感覺統合訓練,訓練孩子下肢的肌耐力、體耐力、平衡感、專注力及粗細動作等,並間接增加孩子對自身的自我認同感及成就感。

   慢飛天使凱凱(化名)今年3歲,因先天性心臟方面的疾病,身體較為孱弱,使凱凱的學習停滯甚至有些退步,經社工和老師鼓勵下,凱凱去年先銜接伊甸時段療育,今年2月上日托班,剛到旗津工作站時,凱凱不太會說話,走路也不協調,直到本學期開始上直排輪課,能夠自己站立,滑出他人生的一大步。

 

柒、問卷調查及統計 :

 

一、同學版 :

Q1 : 假設你有一個像故事中的韓思一樣動作慢半拍,飛盤、球都接不好,  

     甚至連下樓梯都要抓著扶手不然會跌倒的弟弟,你會如何對待他?

BF

耐心照顧他。

要反省

先天性的障礙,要接受事實,珍惜他、接納他,他是世上不可或缺、獨一無二的弟弟。

馨馨

不理他。

Q2 : 如果你有感覺統合障礙,你會如何面對?

路人甲

要以樂觀的心態面對,如 : 杏林子

土撥鼠

用一種「就這樣」的心態面對。

小乖

不要讓別人知道。

Q3 : 面對生病的韓思,你會誠實地告訴他他生病了嗎?

<會>

61% 小震 : 他有權利知道事實。

<不會>

39% 畢粉 : 不忍心說出口。

Q4 : 如果今天韓思要跟你出去,你會讓他跟著你嗎?

<會>

47% 豆腐 : 可以讓他放鬆心情。

<不會>

38% 呆呆 : 怕麻煩。

<不一定>

15% 蜻蜓 : 看情況,如果只是去附近逛逛街,我會讓他跟著我,但如果是去爬山、郊遊一些較遠的地方,我不會讓他跟著我。

Q5 : 如果你是媽媽,你會比較偏袒誰?

<韓思(弟弟)>

80% 蟑螂 : 因為他生病,比較特別。

<韓睿(哥哥)>

8% 葉子 : 比較不需要我操心。

<公平>

12% 妮妮 : 他們都是我的兒子。

Q6 : 你會討厭你現在在家庭中扮演的角色(兄/弟/姊/妹)嗎?

<會>

61% 謙謙 : 我不想當弟弟,一直被哥哥欺負。

<不會>

29% 熊熊 : 姊姊對我很好。

<還好>

10% 阿星 : 當什麼都一樣。

Q7 : 如果讓你選,你想什麼角色(兄/弟/姊/妹)?

<哥哥/姐姐>

43% 拉拉 : 弟弟妹妹都會聽我的。

<弟弟/妹妹>

42% 文文 : 可以讓哥哥姊姊保護我。

<獨生子/獨生女>

15% 芋頭 : 不會被哥哥姊姊欺負,也不用照顧弟弟妹妹。

Q8 : 在家庭中,你最不希望當哪個角色(兄/弟/姊/妹)?

<哥哥/姐姐>

39% 小芳 : 我不喜歡事事都要讓弟弟妹妹。

<弟弟/妹妹>

47% 恩恩 : 我不喜歡媽媽總是要我向姊姊學習。

Q9 : 你願意跟反應慢半拍的感覺統合障礙患者玩嗎?

<願意>

88% 布丁 : 如果我是感覺統合障礙患者,我也會希望有人能陪我玩。所以我願意和他們玩。

<不願意>

12% 宇威 : 很麻煩,也很辛苦。

Q10 : 如果你今天不小心害韓思受傷,你會承認嗎?

<會>

79% ELF : 因為是我害的,我不能因為他不會說出去而隱瞞。

<不會>

21% 小梅 : 反正他常跌倒,而且也沒人知道。

 

二、家長版 :

Q1 : 假設你有一個像故事中的韓思一樣動作慢半拍,飛盤、球都接不好,  

     甚至連下樓梯都要抓著扶手不然會跌倒的小孩,你會如何對待他?

哈哈媽媽

辭掉工作,專心帶他,與類似的家長交流,找尋適合他的生活方式。

吳媽媽

不厭其煩的教導他、陪伴他成長,鼓勵他獨立去面對。

王媽媽

了解病情,詢問醫生,遵照醫生的指示,給他多一點關愛。

Q2 : 如果你有感覺統合障礙,你會如何面對?

徐爺爺

痛苦也一天,快樂也一天,不如正向面對。

楊爸爸

積極面對,遵照醫生的指示接受治療。

張奶奶

雖然不知該怎麼面對,但是不要逃避。

Q3 : 面對生病的韓思,你會誠實地告訴他他生病了嗎?

<會>

88% 劉媽媽:告訴他要樂觀去面對,帶他去跟類似的小朋友相處,建立自己的自信。

<不會>

12% 梁爸爸:不忍心告訴他。

Q4 : 如果今天韓思要跟你出去,你會讓他跟著你嗎?

<會>

84% 連叔叔:他是我的小孩,要讓他學習面對社會,我們不能保護他一輩子。

<不會>

0%

<不一定>

16% 李爸爸:會,但是要看情況看他是否可跟。

Q5 : 如果你是韓思的家長,你會比較偏袒誰?

<韓思(弟弟)>

50% 畢爸爸:因為他更需要我們的關愛。

<韓睿(哥哥)>

3% 鹿爸爸:因為大家都會忽略韓睿。

<公平>

47% 黃爸爸:因為他們都是我的小孩。

Q6 : 如果你另外一個孩子不小心讓韓思受傷,你會如何處理?

陳媽媽

跟哥哥說明弟弟的情況,要他學習照顧弟弟。

柴媽媽

生氣是一定會的,但會先了解過程,告知小孩要小心注意。

熊爸爸

和另一個小孩一起向韓思道歉。

 

捌、附錄

附錄一

   (一)推薦書籍 :

     1.突破孩童學習障礙 作者:鄭信雄

     2.做孩子的心理學家 作者:游乾桂

     3.學習困難兒童指導手冊:感覺統合積極療法 作者:陳文德

   (二)參考網站

     身心障礙e能網http://www.enable.org.tw/res/detail05.php?id=91

 

附錄二

慢飛的小天使劇場劇本

旁白:從前從前,在台灣有一對來自西雅圖的兄弟

韓睿 韓思出場

韓睿: 嗨!我是韓睿

韓思: 我是韓思,他是我哥哥(抱)

韓睿: (推) 你走開啦!

 

韓睿的兩個朋友: 韓睿!韓睿!我們一起去抓甲蟲

韓睿: 好啊,走吧!

韓思: (跑) 哥哥我也要去 (拉哥哥手)

韓睿: (甩) 不要,回家啦!

韓思: 我想跟哥哥出去玩!

朋友1號: 你這麼笨!去了也只是把甲蟲嚇走!

韓思: 是嗎......

朋友2號: 少在那邊裝可憐了!

韓睿: 對嘛!走開! 去!去!去!

韓思: 好吧!

 

旁白: 某天韓睿知道了一件驚天動地的事

媽媽 : 韓睿,來吃飯吧!

韓睿: 好! 咦? 韓思呢?

媽媽: 韓思在醫院

韓睿: 哈!他那笨手笨腳的個性 去醫院? 活該!

媽媽: 不是這樣的!弟弟是得了一種叫"感覺統合障礙"的病

韓睿: 那是什麼東東?

媽媽: 那會使人手腳不靈活 動作緩慢

韓睿: 所以弟弟不是笨,是因為生病了?

媽媽: 恩 (退)

韓睿: 弟弟.......對不起

 

旁白: 窗外天空失眠了,星星還孤單的閃著,韓睿對韓思是無止盡的愧疚與後悔

旁白: 韓睿聽到了一個熟悉的聲音

 

韓思: 哥哥~~

韓睿: 韓思,韓思你不要走啊! 唉,原來只是幻覺

 

旁白: 一年後,韓睿正一如往常在院子裡玩耍

韓思: (左看右看) (找到) 哥哥 我回來了

韓睿: 咦?好熟悉的聲音,是弟弟回來了!弟弟終於回來了!

(兩人相擁) 從今以後我會好好照顧你的

(爸媽勾手)

旁白: 從此以後他們過著幸福快樂的生活

旁白: 我們的劇場到此結束,接下來是我們的口頭報告

 

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